«La vida de mi hija ha conseguido que yo me guste más como persona»

Su libro surge de la dura experiencia de la muerte de su hija adolescente por una enfermedad rara. ¿Por qué se decide a escribirlo?

Porque no quería olvidar ni uno solo de los momentos vividos al lado de mi hija y que tanto me ayudan hoy. A pesar de lo duro que ha sido el proceso, en nuestras vidas no todo ha sido sufrimiento o enfermedad; también ha habido alegría y muchas emociones que queríamos guardar en nuestra memoria para siempre. Y la única manera de hacerlo era poniéndolas por escrito.

La enfermedad de Lafora, que se llevó a su hija, es de las llamadas raras por su bajísima incidencia. Seguramente mucha gente no la conozca. ¿En qué consiste?

En un principio es una epilepsia con crisis convulsivas y pérdida de consciencia que no ceden a ningún tratamiento. Al ser una enfermedad progresiva, tiempo después de la primera crisis aparece un deterioro cognitivo que va aumentando, hasta que el afectado se vuelve totalmente dependiente e incapaz de atender a sus necesidades básicas. El efecto que produce es algo parecido al alzhéimer, aunque en este caso afecta a un adolescente y no a una persona mayor.

¿Con qué dificultades se encontraron a la hora de tratar la enfermedad?

Cualquier epilepsia es muy complicada. Las crisis son muy impactantes. Además, como nunca se sabe cuándo te van a atacar, la incertidumbre, el miedo y la vergüenza pueden llegar a paralizarte. Es muy difícil vivir asustado ante la posibilidad de que pierdas el conocimiento en cualquier lugar. Aparte de ello, el problema de una enfermedad rara es que todo el mundo sabe lo que es un cáncer, pero seguro que nadie ha oído hablar jamás de la epilepsia mioclónica progresiva tipo II, ni conoce sus efectos.

Dice que cuando su hija enfermó la escritura se convirtió para usted en algo tan necesario como respirar. ¿Qué le aporta?

El libro me ha aportado paz, me ha servido para darme cuenta de que mi hija tuvo mucha vida sana y feliz. No todo fue enfermedad. Al escribir sobre las anécdotas vividas he recordado la cantidad de veces que nos hemos reído y eso me ha hecho mucho bien. Además, siempre me ha sido mucho más fácil expresarme y controlar mis emociones por escrito, me ayuda a poner lo bueno y lo malo en una balanza. Siento que la vida de mi hija ha merecido la pena y, además, me he dado cuenta de que ella ha conseguido que yo me guste mucho más como persona después de haber tenido la suerte de vivir a su lado.

Pese a todo, asegura que el presente siempre merece la pena. ¿De dónde saca su energía positiva?

Ese pensamiento me ayudó mucho durante la enfermedad de mi hija: me obligaba a mí misma a pensar solo en el presente, en nuestro día a día juntas, sin ir más allá ni hacer planes de un futuro incierto. Mi energía positiva son Itziar y Javier y también mi marido. Itzi me hizo darme cuenta de la importancia de un beso, de un ratito juntas en el sillón o de un «mamá, cuánto te quiero». Como no podíamos planear grandes experiencias como una graduación o una boda decidimos aprovechar esos otros momentos insignificantes pero que para nosotros lo eran y lo son todo. En cuanto supimos que no estaría con nosotros para siempre decidimos aprovechar cada segundo y eso es lo que nos mantiene hoy en pie. Por si eso fuera poco, Javi, que fue relegado a un segundo plano, hoy merece toda nuestra atención. Y también mi marido y yo nos merecemos tiempo juntos. Durante diez años no hemos pensado nada más que en nuestra hija.

¿Por qué deberíamos leer su libro?

Según muchos lectores, en él podemos encontrar una historia de amor muy especial. Cuento una experiencia dura, pero creo que merece la pena leerla porque esa balanza que yo sentí al escribirlo, y que lo puso todo en orden, puede que también la encuentre el lector y le sirva para su propia vida. Una madre me confesó que, después de leerlo, todas las noches abraza y da un beso a sus hijos. Mi hijo también me ha dicho varias veces que, tras escribirlo, soy mucho más simpática y no me enfado por tonterías. Ya no le regaño por todo, como antes hacía. Escuchar opiniones así hace que el libro haya merecido la pena.

EVA S. CORADA @evacorada